L’Atassia di Friedreich rappresenta un paradosso crudele

Pur essendo la forma di atassia ereditaria più comune al mondo, rimane quasi del tutto ignota al grande pubblico.

Il termine “atassia” deriva dal greco e significa “mancanza di ordine”.

• Ed è proprio questo che fa la malattia: toglie ordine al corpo, colpendo la deambulazione, il linguaggio, la coordinazione fine e il cuore.

• Ed è purtroppo l'invisibilità il nostro primo ostacolo: se la malattia è ignota, la ricerca rallenta ma noi siamo qui per accendere la luce.

La FRDA non aspetta. Colpisce principalmente bambini e ragazzi tra i 6 e i 16 anni, nel pieno della loro crescita.

È un disturbo multisistemico che attacca il sistema nervoso, muscolare e cardiaco.

La causa è la mancanza di una proteina, la fratassina: senza di lei, le cellule restano “al buio” e senza energia, fino a spegnersi.